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Proposta di legge regionale n. 619 presentata il 28 aprile 2009
Istituzione del fondo regionale per le malattie rare.
Primo firmatario

COTTO MARIANGELA

Altri firmatari

BURZI ANGELO EMILIO FILIPP CARAMELLA LUCA GIUSEPPE CAVALLERA UGO CIRIO ALBERTO FERRERO CATERINA LEARDI LORENZO LEO GIAMPIERO PEDRALE LUCA TOSELLI PIETRO FRANCESCO

Sommario:      

Art. 1 
(Finalità)
1. 
La presente legge istituisce il Fondo regionale per le malattie rare, di seguito denominato Fondo, la cui dotazione è destinata a:
a) 
promuovere lo sviluppo delle attività di ricerca sulle malattie rare e di individuazione del relativo trattamento di cura;
b) 
garantire adeguata assistenza agli affetti da malattia rara e alle loro famiglie;
c) 
consentire ai pazienti affetti da malattia rara disponibilità e parità di accesso a profilassi, diagnosi, terapie.
2. 
Il Fondo, in particolare, ha lo scopo di:
a) 
consentire la tempestiva prestazione delle cure idonee e la costante assistenza terapeutica dei pazienti;
b) 
garantire ai pazienti l'erogazione dei medicinali, dei dispositivi medici e dei servizi diagnostici, assistenziali e riabilitativi necessari;
c) 
agevolare la reperibilità e la disponibilità dei dispositivi e servizi di cui alla lettera b) presso le strutture del servizio sanitario regionale.
Art. 2 
(Definizione)
1. 
Ai fini della presente legge e ai sensi di quanto previsto dal regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, si intende per malattia rara la patologia che comporta un rischio di vita o gravemente invalidante per l'essere umano e che colpisce non più di cinque individui sui diecimila nell'ambito dei Paesi membri dell'Unione europea.
Art. 3 
(Piano di ripartizione del Fondo regionale per le malattie rare)
1. 
La Giunta regionale, entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, presenta al Consiglio regionale per la sua approvazione la proposta di piano contenente le modalità e i criteri di ripartizione delle disponibilità del Fondo.
Art. 4 
(Norma finanziaria)
1. 
Per l'attuazione della presente legge nell'anno finanziario 2009, è autorizzata la spesa di 1.000.000,00 euro, in termini di competenza e di cassa, nell'ambito dell'UPB DB20061 (Sanità Assistenza sanitaria territoriale Titolo 1: spese correnti) del bilancio di previsione per l'anno finanziario 2009, a cui si fa fronte, riducendo di pari importo, la dotazione finanziaria dell'UPB DB09011 (Risorse finanziarie Bilancio Tit. I spese correnti) del bilancio di previsione per l'anno finanziario 2009.
2. 
Per il biennio 2010-2011, agli oneri di cui al comma 1 si fa fronte con le modalità previste dall' articolo 8 della legge regionale 11 aprile 2001, n. 7 (Ordinamento contabile della Regione Piemonte) e dall' articolo 30 della legge regionale 4 marzo 2003, n. 2 (Legge finanziaria per l'anno 2003).