Sostegno a favore dei soggetti in stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza.
Primo firmatario
Altri firmatari
BONIPERTI ROBERTO BOTTA MARCO CASONI WILLIAM D'AMBROSIO ANTONIO
Art. 1
(Finalità)
1.
La Regione Piemonte, ispirandosi ai principi della solidarietà umana e sociale, si prefigge lo scopo di portare aiuto e sostegno ai soggetti in stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza ed alle loro famiglie, garantendone il mantenimento ed il reinserimento all'interno del proprio nucleo familiare, qualora il ricovero sanitario presso presidi ospedalieri non risultasse più portare benefici terapeutici.
Art. 2
(Definizione)
1.
Ai fini della presente legge, la Regione Piemonte riconosce e definisce "soggetti risvegliati" gli individui che, a seguito di malformazioni genetiche o di traumi fisici subiti, riversano in uno stato vegetativo prolungato e di minima coscienza, compromettendone al cento per cento l'autonomia funzionale e psichica.
2.
Lo stato vegetativo prolungato e di minima coscienza deve risultare da apposita dichiarazione rilasciata dall'ospedale dimissionario oppure dall'Unità del Risveglio.
Art. 3
(Unità del Risveglio)
1.
La Regione Piemonte istituisce l'Unità del Risveglio con i seguenti obiettivi:
a)
coordinare le varie realtà associative e non presenti sul territorio, promovendo la creazione di convenzioni con strutture sanitarie e socio sanitarie;
b)
offrire accoglienza ed informazioni sui servizi esistenti e sulle modalità di accesso agli stessi;
c)
divenire un punto di riferimento per i pazienti e per le loro famiglie che necessitano di aiuto psicologico, di sostegno pratico e mirato anche alla fisioterapia, alla logopedia, alla musicoterapica ed ad ogni altra attività motoria alternativa;
d)
promuovere campagne di sensibilizzazione;
e)
promuovere iniziative volte alla ricerca scientifica;
f)
promuovere e programmare corsi annuali di formazione per l'assistenza ai malati in stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza , volti alla successiva creazione di un albo di figure professionali riconosciuto a livello regionale;
g)
monitorare il numero di pazienti che riversano in stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza e relazionare annualmente alla competente commissione permanente del Consiglio regionale;
h)
rilasciare certificato di constatazione dello stato vegetativo prolungato e dello stato di minima coscienza.
2.
L'Unità del Risveglio deve essere costituita da almeno un medico responsabile per il riconoscimento dello stato vegetativo prolungato e di minima coscienza qualora richiesta.
3.
L'Unità del Risveglio è costituita da:
a)
un Presidente, nominato dal Consiglio direttivo a maggioranza dei voti;
b)
un consiglio direttivo costituito da cinque esperti appartenenti al mondo sanitario di cui almeno due laureati in Medicina ed uno in Scienze infermieristiche, un fisioterapista ed uno psicologo, da un rappresentante della Regione, da un rappresentante della Facoltà di Medicina e da un rappresentante della facoltà di Ingegneria.
4.
Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale approva, sentita la Commissione consiliare competente, il regolamento di funzionamento dell'Unità del Risveglio.
Art. 4
(Interventi)
1.
Sono previsti interventi a favore dei soggetti che riversano in stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza:
a)
direttamente, alle famiglie dei pazienti;
b)
indirettamente, alle associazioni ovvero agli Enti Pubblici Locali che si occupino di fornire assistenza continuata con personale qualificato.
2.
La Regione indice un bando annuale per l'erogazione dei contributi di cui al comma precedente. Ai fini del bando, sono ammissibili le spese sostenute nell'arco dell'anno precedente a quello della pubblicazione del bando stesso.
3.
I contributi di cui al comma precedente, previa rendicontazione, comprendono in generale tutte le esigenze terapeutiche ed assistenziali del soggetto destinatario ed in particolare:
a)
spese di natura sanitaria, comprensive di terapia farmacologica, esami diagnostici e trattamento fisioterapico sia motorio che respiratorio, volto al recupero funzionale e riabilitativo della persona;
b)
spese per ausili ortopedici e presidi sanitari in generale, non già riconosciuti dal sistema sanitario nazionale, legate anche al fisiologico processo di crescita del soggetto di cui all'articolo 2, comma 1;
c)
spese per l'assistenza domiciliare di figure professionali qualificate;
d)
spese di gestione e funzionamento delle strutture che ospitano anche temporaneamente i soggetti di cui all'articolo 2, comma 1, ovvero offrono servizio di tregua alle loro famiglie;
e)
corsi di formazione professionale per la preparazione di personale qualificato nell'assistenza dei pazienti "risvegliati" di cui all'articolo 2;
f)
assunzione con contratto di badanza di personale qualificato, nonché per il vitto ed alloggio.
4.
I contributi di cui al precedente comma fanno riferimento a tutti gli interventi in atto dal momento delle dimissioni ospedaliere.
5.
La Regione, sulla base del reddito del nucleo familiare del soggetto di cui all'articolo 2, eroga un contributo pari al:
a)
100 per cento della spesa, qualora si tratti di un nucleo familiare per il quale l'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sia inferiore ad euro 25.000;
b)
80 per cento della spesa, qualora si tratti di un nucleo familiare per il quale l'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sia compreso tra 26.000 e 35.000 euro;
c)
60 per cento della spesa, qualora si tratti di un nucleo familiare per il quale l'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sia superiore ad euro 25.000.
6.
La Regione, nella redazione del programma annuale degli interventi a sostegno della famiglia, promuove e sostiene economicamente iniziative volte a fornire sostegno psicologico alle famiglie dei soggetti che riversano in stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza , nonché contributi per tutte le nascite successive all'evento che ha comportato lo stato vegetativo prolungato e in stato di minima coscienza di un figlio.
Art. 5
(Norma finanziaria)
1.
Per l'attuazione della presente legge, è autorizzata per l'anno finanziario 2009 la spesa di 2.500.000,00 euro, in termini di competenza e di cassa.
2.
Agli oneri di cui al comma 1, stimati per il 2009 in euro 2.500.000,00 annui, in termini di competenza e di cassa, nell'UPB DB20061 (Sanità Assistenza sanitaria territoriale Titolo 1: spese correnti) del bilancio di previsione per l'anno finanziario 2009 si fa fronte con la dotazione finanziaria della unità previsionale di base (UPB) DB09011 (Risorse finanziarie Bilancio Tit. I spese correnti) del bilancio di previsione per l'anno finanziario 2009.
3.
Per il biennio 2010-2011, agli oneri di cui al comma 1 si fa fronte con le modalità previste dall'
articolo 8 della legge regionale 11 aprile 2001, n. 7 (Ordinamento contabile della Regione Piemonte) e dall'
articolo 30 della legge regionale 4 marzo 2003, n. 2 (Legge finanziaria per l'anno 2003).