Disposizioni per la promozione della conoscenza, prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia
Primo firmatario
Altri firmatari
CANE ANDREA CERUTTI ANDREA GAGLIASSO MATTEO GAVAZZA GIANLUCA MARIN VALTER MOSCA MICHELE NICOTRA LETIZIA GIOVANNA PERUGINI FEDERICO POGGIO GIOVANNI BATTISTA STECCO ALESSANDRO
Art. 1.
(Finalita')
1.
La Regione Piemonte, in osservanza degli articoli 3 e 32 della Costituzione e dell'
articolo 9 dello Statuto
e al fine di garantire un alto livello di tutela della salute nonché di migliorare la qualità di vita dei cittadini, nell'ambito delle proprie competenze, promuove il riconoscimento della fibromialgia quale patologia cronica e invalidante e ne valorizza la conoscenza, la prevenzione, la diagnosi e la cura.
2.
La Regione Piemonte, per il raggiungimento delle finalità di cui al comma 1:
a)
promuove la conoscenza della patologia tra i medici e la popolazione, anche in riferimento alle conseguenze in ambito sanitario, familiare e sociale;
b)
promuove la prevenzione nonché la diagnosi precoce della fibromialgia;
c)
promuove la formazione e l'aggiornamento dei medici e del personale sanitario;
d)
riconosce e promuove il ruolo dell'Associazionismo e le attività di volontariato finalizzate al sostegno delle persone affette dalla suddetta patologia.
Art. 2.
(Osservatorio regionale sulla fibromialgia)
1.
La Giunta regionale, entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, istituisce, con propria deliberazione, l'Osservatorio regionale sulla fibromialgia, definendo la composizione, le modalità e i criteri di individuazione dei componenti. Fanno comunque parte dell'Osservatorio, tra gli altri:
a)
l'Assessore regionale alla Sanità o di un suo delegato che presiede l'Osservatorio;
b)
il Direttore della Direzione Sanità della Regione Piemonte o da un suo delegato;
c)
il Responsabile del Settore regionale di competenza;
d)
almeno un rappresentante dei Medici di Medicina Generale;
e)
almeno uno specialista esperto nel settore della fibromialgia per ogni specialità medica contemplata nel percorso diagnostico - terapeutico multidisciplinare;
f)
almeno un componente delle società scientifiche maggiormente rappresentative;
g)
due rappresentanti designati dalle Associazioni di volontariato finalizzate al sostegno delle persone affette da fibromialgia.
2.
L'Osservatorio può essere integrato da altre figure non contemplate dalla presente legge sulla base delle evidenze scientifiche emergenti.
3.
I componenti dell'Osservatorio di cui al comma 1, sono nominati dall'Assessore regionale alla Sanità, secondo criteri stabiliti dalla Giunta regionale che tengano conto della comprovata esperienza nel settore della fibromialgia e restano in carica tre anni con la possibilità di riconferma.
4.
La partecipazione all'Osservatorio è a titolo gratuito e non dà diritto ad alcun tipo di corrispettivo, gettoni di presenza o rimborso spese.
5.
L'Osservatorio è convocato su iniziativa dell'Assessore regionale alla Sanità in qualità di Presidente o per volontà di un Terzo dei componenti. Le funzioni di supporto amministrativo, organizzativo e di segreteria dell'attività dell'Osservatorio sono assicurate da un funzionario incaricato dalla Direzione generale dell'assessorato alla Sanità.
6.
L'Osservatorio ha il compito di:
a)
valutare con cadenza periodica l'impatto derivante dalla presente legge anche alla luce dell'evoluzione scientifica in materia;
b)
predisporre le linee guida per il percorso diagnostico e terapeutico multidisciplinare da destinare ai Medici di Medicina Generale, al personale medico e infermieristico delle strutture specialistiche, alle Associazioni dei pazienti e al personale sanitario delle ASL;
c)
elaborare programmi di formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione dei pazienti;
d)
proporre campagne di sensibilizzazione, di prevenzione e di educazione sanitaria rivolte ai cittadini e agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado, anche attraverso l'ausilio delle Associazioni di volontariato;
e)
coadiuvare l'assessorato regionale alla Sanità nell'individuazione e la promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia, in particolare sui luoghi di lavoro;
f)
coordinare il Registro regionale sulla fibromialgia, previsto dall'art. 3, ed analizzare i dati predisponendo una relazione annuale sul monitoraggio della fibromialgia e le conseguenti strategie adottabili alla luce dell'andamento epidemiologico.
Art. 3.
(Registro regionale della fibromialgia)
1.
La Giunta regionale, per il raggiungimento dei fini di cui all'articolo 1 comma 1, istituisce, entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia al fine di stabilire strategie di intervento appropriate, monitorare l'incidenza, l'andamento nonché la ricorrenza della malattia e rilevare le eventuali complicanze insorte.
2.
Il Registro riporta i nuovi casi di fibromialgia registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della malattia sull'intero territorio regionale al fine di inquadrare clinicamente, le persone affette da tale patologia differenziando i gradi di gravità e di predisporre in maniera appropriati i percorsi diagnostici nonché terapeutici.
3.
Il Registro rileva in particolare:
a)
le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
b)
i trattamenti sanitari conseguiti;
c)
la qualità delle cure prestate;
d)
le conseguenze della malattia in termini funzionali.
4.
La Giunta regionale, sentito l'Osservatorio di cui all'art. 2 e il Responsabile della Protezione dei dati della Regione Piemonte (DPO), definisce, con proprio provvedimento, le modalità nonché i criteri di invio, tenuta e rilevazione dei dati di cui al comma 3.
5.
I soggetti pubblici e privati che hanno in carico pazienti affetti da fibromialgia sono tenuti alla raccolta, nonché alla trasmissione dei dati di cui al comma 3, secondo le modalità delineato dall'Assessorato regionale alla Sanità.
6.
I dati di cui al comma 3 sono trasmessi all'Osservatorio regionale sulla fibromialgia per il conseguimento dei fini di cui all'art.2 comma 5.
7.
Il trattamento dei dati previsto dal presente articolo avviene nel rispetto della normativa vigente in materia di privacy e di dati personali.
Art. 4.
(Riconoscimento dell'apporto degli Enti del Terzo Settore)
1.
La Regione riconosce l'apporto rilevante delle Associazioni nonché degli Enti del Terzo Settore che si occupano di fibromialgia nella diffusione della conoscenza, della prevenzione della patologia e di sostegno e solidarietà diretta ad aiutare le persone che ne sono affette.
2.
La Regione, in particolare l'Assessorato regionale alla Sanità, coinvolge le Associazioni nelle campagne informative di sensibilizzazioni nonché nell'organizzazione delle iniziative di cui all'art. 6 comma 2 della presente legge.
3.
È facoltà delle Aziende Ospedaliere nonché delle Aziende Sanitarie Locali prevedere, con propri regolamenti che ne definiscono i criteri e le finalità, appositi spazi informativi e/o la diretta attività delle Associazioni e degli Enti del Terzo Settore che si occupano di fibromialgia, al fine promuovere campagne di sensibilizzazione e informazione inerenti ai percorsi terapeutici, alla prevenzione e al sostegno dei pazienti.
Art. 5.
(Giornata regionale per la lotta alla fibromialgia)
1.
È istituita, nello stesso giorno della Giornata Nazionale, la Giornata regionale per la lotta alla fibromialgia che si terrà il 12 maggio di ogni anno.
2.
Durante la Giornata di cui al comma 1, l'Assessorato regionale alla Sanità, sentito l'Osservatorio e le Associazioni di volontariato, promuove iniziative al fine di incrementare la conoscenza sulla patologia nonché l'importanza della prevenzione.
Art. 6.
(Disposizioni attuative)
1.
Le modalità di attuazione della presente legge sono stabilite dalla Giunta regionale la quale, entro centottanta giorni dalla sua entrata in vigore, sentita la Commissione consiliare competente:
a)
Approva le linee guida per il percorso diagnostico e terapeutico multidisciplinare individuate dall'Osservatorio regionale per la fibromialgia, ai sensi dell'art. 2 comma 5 lettera b);
b)
Approva i programmi di formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione dei pazienti elaborati dall'Osservatorio, ai sensi dell'art. 2 comma 5 lettera c).
Art. 7.
(Clausola valutativa)
1.
La Giunta regionale, ai sensi dell'
art. 71 comma 1 dello Statuto
, presenta con cadenza triennale alla Commissione competente del Consiglio regionale e al Comitato per la qualità della normazione e la valutazione delle politiche, una relazione che documenta lo stato di attuazione della presente legge, nonché i risultati ottenuti a tutela delle persone affette da fibromialgia, in particolare monitorando:
a)
i dati emersi dal Registro regionale della fibromialgia di cui all'art. 3, con specifica attenzione all'incidenza della malattia sul territorio regionale, alle modalità di accertamento diagnostico e ai trattamenti sanitari conseguenti;
b)
le attività dell'Osservatorio regionale sulla fibromialgia di cui all'art.2;
c)
le iniziative predisposte dall'Assessorato regionale alla Sanità, coadiuvato dall'Osservatorio e dagli Enti del Terzo settore, per incrementare la sensibilizzazione e la prevenzione;
d)
la realizzazione delle iniziative di formazione del personale medico e sanitario.
Art. 8.
(Clausola di invarianza)
1.
Dall'attuazione della presente legge non derivano nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.