Proposta di legge regionale n. 201 presentata il 16 maggio 2022
Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia
Primo firmatario

MAGLIANO SILVIO

Art. 1. 
(Finalita')
1. 
La Regione, in attuazione degli articoli 3 e 32 della Costituzione, dell' articolo 9 dello Statuto regionale e nell'ambito delle proprie competenze:
a) 
promuove il riconoscimento della fibromialgia o sindrome fibromialgica (di seguito fibromialgia) quale patologia cronica e invalidante;
b) 
promuove la realizzazione di un sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura al fine di assicurare ai soggetti affetti da fibromialgia una presa in carico multidisciplinare attraverso l'erogazione di prestazioni coordinate, appropriate e qualificate nonché per favorire l'inserimento delle persone fibromialgiche nella vita sociale e lavorativa;
c) 
riconosce l'associazionismo e le attività di volontariato svolte in ambito regionale finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da fibromialgia.
Art. 2. 
(Istituzione del Tavolo di lavoro multidisciplinare sulla fibromialgia)
1. 
Entro novanta giorni dall'approvazione della presente legge, con deliberazione della Giunta regionale, è istituito, presso l'Assessorato regionale competente in materia di sanità, il Tavolo di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia (di seguito Tavolo).
2. 
Il Tavolo è composto da:
a) 
il direttore o un dirigente della struttura competente in materia di sanità o un suo delegato, che lo presiede;
b) 
il direttore generale dell'Azienda sanitaria Zero o un suo delegato;
c) 
almeno uno specialista di comprovata esperienza nel settore della fibromialgia per ogni specialità medica o sanitaria interessata nel percorso diagnostico - terapeutico multidisciplinare, o suo delegato (Reumatologo, Terapista del dolore, Fisiatra, Fisioterapista, Nutrizionista, Psicologo, Medico legale);
d) 
almeno un rappresentante dei Medici di Medicina generale;
e) 
due rappresentanti designati dalle associazioni o dai comitati regionali impegnati nel sostegno alle persone affette da sindrome fibromialgica.
3. 
Il Tavolo è convocato dal Presidente o su richiesta di un terzo dei suoi componenti.
4. 
I componenti del Tavolo sono nominati dalla Giunta regionale, restano in carica tre anni e possono essere riconfermati.
5. 
Ai componenti del Tavolo non spettano compensi, gettoni di presenza, rimborsi spese o altri emolumenti comunque denominati.
6. 
Le funzioni di supporto amministrativo ed organizzativo all'attività del Tavolo sono assicurate da un funzionario incaricato dal direttore o dirigente della struttura competente in materia di sanità.
7. 
Il Tavolo ha il compito di:
a) 
predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
b) 
elaborare programmi per la formazione e l'aggiornamento del personale medico, degli Psicologi, dei Terapisti della riabilitazione e figure professionali di supporto e presa in carico;
c) 
elaborare programmi per l'informazione dei pazienti e percorsi educazionali;
d) 
proporre campagne di sensibilizzazione e di prevenzione anche presso le scuole di secondo grado;
e) 
coadiuvare l'Assessorato regionale competente nell'individuazione e nella promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia (disabilità, non autosufficienza), in particolare nei luoghi di lavoro;
f) 
analizzare i dati del Registro regionale di cui all'articolo 3 e redigere una relazione annuale sul monitoraggio della fibromialgia.
Art. 3. 
(Registro regionale della fibromialgia)
1. 
È istituito presso l'Assessorato regionale competente in materia di sanità il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti ai pazienti affetti dalla fibromialgia, al fine di:
a) 
rendere oggettivo e definito il percorso epidemiologico per determinare una precisa stima dell'incidenza e della prevalenza della malattia;
b) 
inquadrare clinicamente le persone affette da fibromialgia, differenziando i livelli di gravità e di conseguenza l'appropriatezza dei percorsi diagnostico-terapeutici di presa in carico in risposta ai bisogni di salute;
c) 
rilevare le problematiche e monitorare le conseguenze della fibromialgia in termini funzionali e sociali.
2. 
La Giunta regionale, entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, definisce i criteri e le modalità di acquisizione, di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici.
3. 
I dati riportati nel Registro regionale della fibromialgia sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la diagnosi e i percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci.
4. 
I soggetti pubblici e privati accreditati dal Servizio Sanitario Regionale che hanno in carico pazienti affetti da fibromialgia, sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e all'invio dei dati di cui al comma 3 all'Assessorato regionale compente in materia di sanità secondo le modalità tecniche definite dallo stesso Assessorato.
5. 
Il trattamento dei dati personali di cui al presente articolo avviene nel rispetto della normativa vigente.
Art. 4. 
(Associazioni e attività di volontariato)
1. 
La Regione riconosce il rilevante apporto delle Associazioni e del volontariato che si occupano della fibromialgia sul territorio regionale. Valorizza le loro attività volte a perseguire finalità di solidarietà, diretta ad aiutare persone affette da fibromialgia. Riconosce e valorizza altresì il contributo che le Associazioni possono offrire alle istituzioni e ai servizi sanitari essendo testimoni privilegiati dei problemi di salute delle persone malate.
Art. 5. 
(Provvedimento di attuazione)
1. 
La Giunta regionale, entro centottanta giorni dall'approvazione della presente legge, sentita la competente commissione consiliare, con deliberazione:
a) 
approva le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare predisposte dal Tavolo di cui all'articolo 2;
b) 
individua le strategie per realizzare i programmi predisposti dal Tavolo di cui all'articolo 2 per l'aggiornamento del personale medico e per l'informazione dei pazienti;
c) 
individua il Centro di riferimento regionale per il coordinamento del sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia.
2 . 
La Giunta regionale, ai fini dell'identificazione della sede del centro di riferimento di cui al comma 1, lettera c), tiene conto della capacità della sede individuata di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e multimodale in grado di relazionarsi, ove appropriato, con le diverse specializzazioni mediche, sanitarie ed i servizi di primo livello.
Art. 6. 
(Clausola valutativa)
1. 
Il Consiglio regionale controlla l'attuazione della presente legge e valuta i risultati ottenuti nella tutela delle persone affette da fibromialgia. A tal fine la Giunta regionale, entro due anni dall'entrata in vigore della presente legge e con successiva periodicità biennale, presenta al Consiglio una relazione che documenta:
a) 
i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro regionale della fibromialgia, le principali evidenze emerse, con particolare riferimento all'incidenza della malattia sul territorio regionale, alle modalità di accertamento diagnostico della malattia e ai trattamenti e interventi sanitari conseguenti;
b) 
le attività del Tavolo di lavoro multidisciplinare di cui all'articolo 2;
c) 
la realizzazione delle iniziative di formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario, degli psicologi, dei Terapisti della riabilitazione;
d) 
e campagne di sensibilizzazione e informazione promosse.
2. 
In sede di prima presentazione della relazione di cui al comma precedente, la Giunta regionale, sulla base delle evidenze emerse dalle relazioni annuali di cui all'articolo 2, comma 7, lettera e), presenta al Consiglio regionale un progetto per valutare la fattibilità tecnica ed economica dell'eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei soggetti affetti da fibromialgia.
Art. 7. 
(Clausola di invarianza finanziaria)
1. 
Dalla presente legge non derivano nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.
Art. 8. 
(Entrata in vigore)
1. 
La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione.