Modifiche ed integrazioni alla legge regionale n. 10 del 4 luglio 2017 'Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi'
Primo firmatario
Altri firmatari
BILETTA ALESSANDRA HILDA FRA CANE ANDREA FAVA MAURO GAGLIASSO MATTEO GRAGLIA FRANCESCO MARIN VALTER MOSCA MICHELE NICOTRA LETIZIA GIOVANNA PERUGINI FEDERICO ZAMBAIA SARA
Art. 1.
(Modifiche all'articolo 3 della l.r. 10/2017 )
1.
L'articolo 3 (Osservatorio regionale sull'endometriosi) della
l.r. n. 10/2017 è sostituito dal seguente: "
(Osservatorio regionale sull'endometriosi)
È istituito, presso la Direzione regionale competente in materia di tutela della salute, l'Osservatorio regionale sull'endometriosi.
L'Osservatorio ha le seguenti funzioni:
approvazione a partire dalle linee guida di riferimento del 'percorso di salute e diagnostico-terapeutico assistenziale' multiprofessionale multidisciplinare per la gestione delle pazienti affette da endometriosi e supporto alla sua implementazione a livello regionale;
approvazione delle azioni e delle iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;
proposta di campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria;
supporto all'assessorato regionale competente nell'individuazione e promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro;
elaborazioni di programmi per la formazione e l'aggiornamento del personale sanitario e per l'informazione delle pazienti;
analisi dei dati e redazione di una relazione annuale sul monitoraggio dell'attività svolta e sui dati raccolti, da trasmettere alla Giunta regionale e alla commissione consiliare competente. Per l'assolvimento delle proprie funzioni l'Osservatorio regionale sull'endometriosi si avvale del Centro di riferimento regionale sull'endometriosi.
La Direzione regionale competente in materia di tutela della salute stabilisce con proprio atto la composizione dell'Osservatorio, le modalità di individuazione dei componenti e il funzionamento. Fanno comunque parte dell'Osservatorio rappresentanti delle associazioni regionali che si occupano di endometriosi, due rappresentanti della Direzione Sanità e Welfare, almeno un rappresentante per ogni professione sanitaria coinvolta nel percorso di salute e diagnostico-terapeutico e assistenziale, i componenti delle società scientifiche maggiormente rappresentative, i componenti delle associazione dei pazienti maggiormente rappresentative, una rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità tra uomo e donna, un rappresentante dei consultori familiari, nonché, previa intesa con i rispettivi enti, rappresentanti indicati dalle Università degli studi della regione e dalle sedi regionali dell'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) e dell'Istituto nazionale per l'assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL), nonché altri soggetti individuati in base alle esigenze. I componenti durano in carica tre anni e possono essere riconfermati per una sola volta.
La mancata designazione di componenti nel termine stabilito dalla Direzione regionale competente in materia di tutela della salute non pregiudica la costituzione ed i lavori dell'Osservatorio. Le riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della maggioranza dei suoi componenti.
I componenti dell'Osservatorio partecipano alle riunioni direttamente o tramite delegati. La partecipazione ai lavori è a titolo gratuito e non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spese.
Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate da personale della Direzione regionale competente in materia di tutela della salute.
L'Osservatorio è costituito con determinazione dirigenziale del direttore della Direzione regionale competente in materia di tutela della salute. ".
Art. 3
1.
2.
a)
b)
c)
d)
e)
f)
3.
4.
5.
6.
7.
Art. 2.
(Introduzione articolo 3 bis alla l.r. 10/2017 )
1.
Dopo l'
art 3 della l.r. n. 10/2017 è inserito il seguente articolo: "
(Centro di riferimento regionale sull'endometriosi)
È istituito, presso la Direzione regionale competente in materia di tutela della salute, il Centro di riferimento regionale sull'endometriosi.
Il Centro di riferimento regionale sull'endometriosi ha le seguenti funzioni:
definisce i percorsi clinico assistenziali per la gestione delle pazienti affette da endometriosi;
coordina i centri di prevenzione e diagnosi e trattamento dell'endometriosi;
monitora l'andamento dell'endometriosi tramite l'esame dei dati epidemiologici;
coordina le attività di formazione di cui all'articolo 5;
predispone a partire dalle linee guida di riferimento il 'percorso di salute e diagnostico-terapeutico assistenziale' multiprofessionale multidisciplinare per la gestione delle pazienti affette da endometriosi e supporto alla sua implementazione a livello regionale;
individua le azioni e le iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi. Il Centro di riferimento regionale sull'endometriosi svolge le proprie funzioni in osservanza degli indirizzi dell'Osservatorio di cui all'articolo 3.
La Direzione regionale competente in materia di tutela della salute stabilisce con proprio atto la composizione del Centro di riferimento regionale sull'endometriosi, le modalità di individuazione dei componenti e il funzionamento.
La partecipazione ai lavori del Centro di riferimento regionale sull'endometriosi è a titolo gratuito e non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spese.
Le funzioni di segreteria del Centro di riferimento regionale sull'endometriosi sono assicurate da personale della Direzione regionale competente in materia di tutela della salute.
Il Centro di riferimento regionale sull'endometriosi è costituito con determinazione dirigenziale del direttore della Direzione regionale competente in materia di tutela della salute. ".
Art. 3 bis
1.
2.
a)
b)
c)
d)
e)
f)
3.
4.
5.
6.
Art. 3.
(Introduzione articolo 3 ter alla l.r. 10/2017 )
1.
Dopo l'
art 3 bis della l.r. n. 10/2017 è inserito il seguente articolo: "
(Registro regionale elettronico dell'endometriosi)
È istituito il Registro regionale elettronico dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della malattia sul territorio regionale.
Il Registro rileva in particolare:
le modalità di accertamento diagnostico della malattia;
i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
la qualità delle cure prestate;
le conseguenze della malattia in termini funzionali.
Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentito l'Osservatorio di cui all'articolo 3 e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro con strumenti informatici e telematici.
La Giunta regionale, a seguito di una valutazione comparativa delle soluzioni indicate nell'
articolo 68 del decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82 (Codice dell'amministrazione digitale) e previo parere della commissione consiliare competente, entro centoventi giorni dall'entrata in vigore della presente legge, disciplina con proprio provvedimento le modalità di realizzazione e di gestione della rete informatica di cui al presente articolo e pianifica le attività formative e di aggiornamento destinate agli operatori dei servizi coinvolti.
I dati del registro sono messi a disposizione della Regione dal centro di riferimento regionale per le finalità di ricerca e di governo, nei limiti delle competenze attribuite dalla legge. ".
Art. 3 ter
1.
2.
3.
a)
b)
c)
d)
4.
5.
6.
Art. 4.
(Modifiche all'articolo 5 della l.r. 10/2017 )
1.
Il comma 3 dell'articolo 5 (Attività delle associazioni di volontariato, campagne informative e formazione del personale sanitario) è sostituto dal seguente: 3. Il Centro di riferimento regionale sull'endometriosi, congiuntamente alla Direzione regionale competente in materia di tutela della salute, pianifica le attività formative e di aggiornamento, anche basate sull'utilizzo di tecnologie innovative quali la teledidattica, la video chirurgia, la telechirurgia robotica e la tele cooperazione sanitaria, destinate al personale socio-sanitario operante presso le strutture ospedaliere e i consultori familiari.
Art. 5.
(Norma finanziaria)
1.
Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, si provvede nell'ambito degli stanziamenti relativi al fondo sanitario indistinto assegnato dallo Stato a valere sulle risorse della Missione 13 - Programma 1 del bilancio di previsione dell'anno 2021 e pluriennale 2021-2023.
Art. 6.
(Dichiarazione d'urgenza)
1.
La presente legge è dichiarata urgente ai sensi dell'
articolo 47 dello Statuto
ed entra in vigore il giorno della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte.