"Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi"
Primo firmatario
Altri firmatari
ACCOSSATO SILVANA MOTTA ANGELA OTTRIA DOMENICO VALTER ROSTAGNO ELVIO
Art. 1
(Finalità)
1.
Al fine di migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita, individuali e sociali, delle donne, la Regione con la presente legge:
a)
promuove la prevenzione e la diagnosi precoce dell'endometriosi, nonché il miglioramento delle cure;
b)
promuove la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale e lavorativo;
c)
riconosce l'associazionismo e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi, nonché le loro famiglie.
Art. 2
(Interventi)
1.
Per le finalità dell'articolo 1, entro sei mesi dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, con propria deliberazione, sentita la Commissione consiliare competente, approva le linee guida elaborate dalla Commissione di cui all'articolo 3, individua le strategie per realizzare i programmi predisposti dalla Commissione concernenti l'aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi e individua i centri regionali di riferimento per la diagnosi e cura dell'endometriosi.
2.
Entro il termine di cui al comma 1 la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale alla Sanità, consultata la Commissione di cui all'articolo 3 presenta al Consiglio regionale un Disegno di legge concernente, in particolare per le forme di endometriosi più invasive e invalidanti, i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.
Art. 3
(Commissione regionale sull'endometriosi)
1.
È istituita, presso l'Assessorato regionale alla Sanità, la Commissione regionale sull'endometriosi con il compito di:
a)
predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico-multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti affette da endometriosi;
b)
elaborare programmi per la formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione delle pazienti;
c)
proporre campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, specialmente nelle scuole;
d)
individuare azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;
e)
analizzare i dati del Registro regionale di cui all'articolo 6 e redigere una relazione annuale sul monitoraggio dell'endometriosi;
f)
coadiuvare l'Assessorato regionale nell'individuazione e promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro.
2.
La Commissione è composta da:
a)
l'Assessore regionale alla Sanità o un suo delegato, che la presiede;
b)
almeno un rappresentante di comprovata esperienza nel settore dell'endometriosi per ogni specialità medica-chirurgica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare. Per la specialità di ostetricia e ginecologia sono nominati due rappresentanti, uno ospedaliero e, sentita l'università d'appartenenza, uno universitario;
c)
due rappresentanti, sentiti i rispettivi enti, indicati dalle sedi regionali dell'INPS e dell'INAIL;
d)
un rappresentante competente in materia di lavoro scelto tra i dirigenti dell'Assessorato regionale del lavoro e formazione professionale;
e)
un rappresentante competente in materia di integrazione socio-sanitaria scelto tra i dirigenti dell'Assessorato regionale alle Politiche sociali;
f)
due rappresentanti designati dalle associazioni impegnate nel sostegno alle donne affette dalla malattia;
g)
un rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità.
3.
I componenti della Commissione, che durano in carica tre anni e possono essere riconfermati per una sola volta, sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell'Assessore regionale alla Sanità.
4.
La Commissione è convocata dall'Assessore regionale alla Sanità o un suo delegato o su richiesta di un terzo dei suoi componenti. Le funzioni di segreteria sono assicurate da un funzionario dell'Assessorato regionale alla Sanità.
5.
La partecipazione alla Commissione è a titolo gratuito e non dà diritto a corresponsione di compensi, comunque denominati, gettoni di presenza e rimborsi spese.
Art. 4
(Giornata regionale per la lotta all'endometriosi)
1.
È istituita la Giornata regionale per la lotta all'endometriosi da celebrarsi annualmente il giorno 9 del mese di marzo.
2.
In occasione della giornata regionale le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni rappresentative delle pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e alla terapia dell'endometriosi e raccordandosi ai programmi predisposti dalla Commissione di cui all'articolo 3, possono, assumere iniziative dirette a promuovere l'informazione e la sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze.
Art. 5
(Associazioni e attività di volontariato)
1.
La Regione riconosce e valorizza il rilevante apporto delle associazioni e del volontariato che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale.
Art. 6
(Registro regionale dell'endometriosi)
1.
È istituito presso l'Assessorato regionale alla Sanità, che ne cura la tenuta, il Registro regionale dell'endometriosi per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2.
Il Registro di cui al comma 1 riporta il numero dei casi di endometriosi diagnosticati, con esplicito riferimento al numero di nuovi casi registrati annualmente, così da rappresentare statisticamente l'incidenza della malattia sul territorio regionale.
3.
Il Registro rileva in particolare le modalità di accertamento secondo i protocolli sanitari previsti, i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti, la qualità delle cure prestate, le conseguenze della malattia in termini funzionali.
4.
I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti affette da endometriosi sono tenuti alla raccolta e all'invio all'Assessorato regionale alla Sanità dei dati di cui ai commi 1 e 2 nel rispetto del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), e secondo le modalità definite dalla Giunta regionale, sentita la Commissione di cui all'articolo 3.