Proposta di legge regionale n. 303 licenziata il 18 marzo 2019
Disposizioni per il consolidamento della rete di assistenza per la salute neuropsichica dell'eta' evolutiva e dell'adolescenza.

Art. 1. 
(Finalità e oggetto)
1. 
La Regione, al fine di rafforzare e rendere omogenee sul territorio le modalità e le forme di tutela della salute neuropsichica dell'età evolutiva e dell'adolescenza, promuove, nell'ambito dell'attività di programmazione e controllo, un approccio integrato nella prevenzione e cura dei problemi di salute neuropsichica, neurologica, psichiatrica e psicologica delle persone minori attraverso la realizzazione di un sistema informativo unico di raccolta dei dati epidemiologici e di assistenza.
2. 
La Regione, per le finalità di cui al comma 1, provvede all'acquisizione e al monitoraggio dei flussi informativi provenienti dalle figure professionali a cui è affidata l'assistenza della persona minore all'interno delle strutture sanitarie che svolgono funzioni di tutela della salute neuropsichica dell'età evolutiva e dell'adolescenza.
Art. 2. 
(Acquisizione delle informazioni)
1. 
La Regione, per le finalità di cui all'articolo 1, acquisisce, nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali, le informazioni inerenti l'attività di prevenzione, diagnosi e cura dei problemi di salute neuropsichica delle persone minori fornite dalle seguenti figure professionali che operano all'interno delle strutture sanitarie:
a) 
neuropsichiatri infantili;
b) 
psicologi;
c) 
logopedisti;
d) 
terapisti della neuropsicomotricità dell'età evolutiva;
e) 
terapisti della riabilitazione;
f) 
fisioterapisti;
g) 
educatori;
h) 
altre figure professionali operanti nell'ambito delle attività oggetto della presente legge.
2. 
Le informazioni di cui al comma 1 hanno per oggetto, in particolare:
a) 
i dati anagrafici;
b) 
le figure professionali che hanno inviato la persona minore alla struttura sanitaria e il motivo dell'invio;
c) 
la diagnosi o il motivo di ricorso alle prestazioni del servizio sanitario regionale;
d) 
le prestazioni dirette effettuate secondo nomenclatore regionale;
e) 
le prestazioni indirette effettuate nell'ambito del lavoro di rete con soggetti istituzionali, quali scuole, servizi sociali, autorità giudiziaria;
f) 
l'attività certificatoria ai sensi della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate);
g) 
la diagnosi dei disturbi speciali di apprendimento (DSA) di cui all' articolo 3 della legge 8 ottobre 2010, n. 170 ( Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico);
h) 
la certificazione delle esigenze educative speciali di cui all' articolo 15, comma 4, lett. b), della legge regionale 28 dicembre 2007, n. 28 (Norme sull'istruzione, il diritto allo studio e la libera scelta educativa);
i) 
le informazioni sui procedimenti di adozione nazionale e internazionale.
Art. 3. 
(Rete informatica)
1. 
La Regione organizza e gestisce le informazioni di cui all'articolo 2 all'interno di una rete informatica regionale che rappresenta un sistema informativo multidisciplinare.
2. 
L'alimentazione della rete informatica regionale di cui al comma 1 costituisce debito informativo per le strutture sanitarie a cui è affidata la tutela della salute neuropsichica dell'età evolutiva e dell'adolescenza.
3. 
Le informazioni di cui al comma 1, nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali, sono trattati nella rete informatica con strumenti elettronici e reti telematiche per finalità di cura, finalità amministrative, finalità di ricerca e di governo dei processi.
4. 
Hanno accesso alla rete informatica di cui al comma 1 tutti gli operatori che erogano prestazioni in favore di minori con problemi di salute neuropsichica nell'ambito del servizio sanitario regionale.
5. 
La Giunta regionale, a seguito di una valutazione comparativa delle soluzioni indicate nell' articolo 68 del decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82 (Codice dell'amministrazione digitale) e previo parere della Commissione consiliare competente, entro centoventi giorni dall'entrata in vigore della presente legge, disciplina con proprio provvedimento le modalità di realizzazione e di gestione della rete informatica di cui al presente articolo e pianifica le attività formative e di aggiornamento destinate agli operatori dei servizi coinvolti.
Art. 4. 
(Osservatorio regionale per la tutela della salute neuropsichiatrica e psicologica dell'età evolutiva e dell'adolescenza)
1. 
La Regione, entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, istituisce, presso l'Assessorato regionale alla sanità, l'Osservatorio regionale per la tutela della salute neuropsichiatrica e psicologica dell'età evolutiva e dell'adolescenza (di seguito Osservatorio), quale sistema unico di raccolta dei dati epidemiologici e di assistenza al fine di consentire il monitoraggio organico e strutturato delle informazioni di cui all'articolo 2.
2. 
All'Osservatorio compete, in particolare, lo svolgimento delle seguenti funzioni:
a) 
monitoraggio e analisi dei dati epidemiologici e di assistenza inseriti nella rete informatica di cui all'articolo 3;
b) 
analisi epidemiologica dei disturbi neuropsichici dell'età evolutiva e dell'adolescenza e della domanda di assistenza e cura;
c) 
attività informativa sul complesso dei servizi, delle prestazioni e delle attività a cui hanno accesso le persone minori affette da problemi di salute neuropsichica;
d) 
valutazione degli esiti del monitoraggio per fornire elementi utili alla programmazione regionale e locale;
e) 
valutazione sullo sviluppo dei percorsi assistenziali offerti;
f) 
elaborazione di programmi per la formazione e l'aggiornamento degli operatori dei servizi coinvolti.
3) 
Le informazioni relative ai percorsi di cura in favore di pazienti cronici minorenni devono essere trasmesse ai servizi dell'età adulta competenti.
4) 
La Direzione regionale Sanità è incaricata di avviare il percorso di attuazione dell'Osservatorio, definendo con specifici provvedimenti le modalità organizzative e di governo dei processi, anche tenendo conto delle esperienze già preesistenti a livello regionale come l'Osservatorio della Salute mentale e l'Osservatorio Epidemiologico delle Dipendenze.
Art. 5. 
(Composizione e funzionamento dell'Osservatorio)
1. 
L'Osservatorio è composto da:
a) 
l'assessora o l'assessore regionale alla sanità o una persona sua delegata, che lo presiede;
b) 
almeno una o un rappresentante di comprovata esperienza nel settore epidemiologico;
c) 
una o un dirigente dell'assessorato regionale alla sanità o una persona sua delegata competente in materia di salute mentale dell'età evolutiva e dell'adolescenza;
d) 
una o un rappresentante competente in materia di integrazione socio-sanitaria scelto tra dirigenti dell'assessorato regionale alle politiche sociali;
e) 
una o un neuropsichiatra infantile delle aziende sanitarie regionali;
f) 
una psicologa o uno psicologo dell'età evolutiva delle aziende sanitarie regionali;
g) 
una o uno psichiatra delle aziende sanitarie regionali;
h) 
una tecnica o un tecnico della riabilitazione delle aziende sanitarie regionali;
i) 
una o un pediatra di libera scelta;
l) 
una o un rappresentante designato dalle associazioni di familiari di persone minori affette da disagio psichico che operano sul territorio regionale.
2. 
I membri dell'Osservatorio sono nominati dalla Giunta regionale, durano in carica tre anni e possono essere riconfermati per una sola volta.
3. 
La partecipazione alle attività dell'Osservatorio avviene a titolo gratuito e non dà diritto a corresponsione di compensi, comunque denominati, gettoni di presenza e rimborsi spese.
4. 
L'Osservatorio, previa comunicazione alla Giunta regionale, approva a maggioranza assoluta dei suoi componenti il proprio regolamento interno.
5. 
L'Osservatorio è convocato dall'assessora o dall'assessore regionale alla sanità o da una persona sua delegata o su richiesta di un terzo dei suoi membri.
6. 
Le funzioni di segreteria sono assicurate dal personale dell'assessorato regionale alla sanità.
Art. 6. 
(Relazione annuale)
1. 
L'Osservatorio presenta al Consiglio regionale entro il 31 dicembre di ogni anno una relazione sull'attività svolta e sulla programmazione delle attività per l'anno successivo.
Art. 7. 
( Linee guida)
1. 
La Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, approva, entro il termine di novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, linee guida volte a garantire livelli di intervento uniformi su tutto il territorio regionale che definiscono, in particolare:
a) 
le modalità di acquisizione e di monitoraggio dei flussi informativi inerenti l'attività di prevenzione, diagnosi e cura dei problemi di salute neuropsichica delle persone minori per la realizzazione del sistema informativo unico di raccolta dei dati epidemiologici e di assistenza;
b) 
le modalità per organizzare e gestire le informazioni di cui alla lettera a) nell'ambito della rete informatica regionale di cui all'articolo 3;
c) 
le attività formative e di aggiornamento di cui all'articolo 3 destinate agli operatori dei servizi coinvolti;
d) 
le modalità per mettere a disposizione della ricerca scientifica e della programmazione sanitaria i risultati dell'analisi del materiale informativo.
Art. 8. 
(Pubblicazione risultati)
1. 
I risultati dell'analisi del materiale informativo di cui all'articolo 1, comma 2, sono messi a disposizione della ricerca scientifica e della programmazione sanitaria di settore.
Art. 9. 
(Norma finanziaria)
1. 
Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, quantificati per un importo massimo pari a 350.000,00 euro per ciascun anno del biennio 2020-2021, si fa fronte con le risorse già allocate nell'ambito della missione 13 (Tutela della Salute), programma 13.01 (Servizio sanitario regionale- finanziamento ordinario corrente per la garanzia dei LEA), Titolo 1 (Spese correnti) del bilancio di previsione finanziario 2019-2021.